La Regione dÓ ok a intesa per combattere malattie rare

 

 

 

L’Abruzzo dà l’ok all’intesa per un modello integrato per combattere le malattie rare. La giunta regionale dell’Abruzzo su proposta dell’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci, ha recepito l’intesa Stato-Regioni sul Piano nazionale per le malattie rare (Pnmr). Tra i punti salienti dell’accordo, la ‘presa d’atto della necessità di una progressiva transizione verso un modello di sistema integrato, secondo un disegno di rete multicentrica, che valorizza sia il ruolo specialistico, sia tutti gli attori dell’assistenza primaria; la messa a sistema, a livello nazionale, delle iniziative e degli interventi nel campo delle malattie rare, al fine di rendere più omogeneo il percorso diagnostico-terapeutico; le iniziative per rendere più efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza, assicurando equità d’accesso e riducendo le diseguaglianze sociali. Al centro del progetto c’è il paziente colpito da una malattia rara, la cui assistenza va migliorata anche attraverso l’ottimizzazione delle risorse disponibili. Il piano prevede, oltre al registro nazionale, anche l’istituzione di registri regionali e interregionali, così da garantire un flusso informativo adeguato al sistema nazionale di sorveglianza e monitoraggio e al centro nazionale di malattie rare. Si punterà anche a investimenti sulla ricerca, la formazione e l’informazione, mentre sul fronte farmaceutico e dell’assistenza, vengono disciplinati sia l’erogazione dei farmaci “orfani” (quelli cioè utili per la terapia della patologia rara) da parte del servizio sanitario nazionale, sia l’accesso ad altre forme di trattamento’.
 



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