L’Italia è un Paese di intellettuali, letterati, ingegneri e soprattutto ricercatori. Tuttavia in questi ultimi anni la ricerca è lasciata da parte, ridotta dai ripetuti tagli che si sono succeduti governo dopo governo. E’ in tutta evidenza che la ricerca si ritiene economicamente poco attraente, un settore nel quale appare inutile investire, con la conseguenza drammatica che in questo Paese la ricerca nasce sulla carta ma non ha un effettivo margine di sopravvivenza. Fabrizio Bartocci è originario di Assergi (è il nipote di Americo Lalli), pubblichiamo una intervista che ha rilasciato a Giovanni Russo. 

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Ho voluto intervistare un ragazzo, Fabrizio Bartoccioni, che ha un sogno: aiutare la ricerca a trovare una soluzione per chi ha subito, come lui, una lesione al midollo spinale causando la paralisi. Questo ragazzo non si è mai perso d’animo. Ha lottato e continua a farlo ogni giorno, trasformando la propria tragedia in un’avventura grandiosa verso un obiettivo altrettanto grandioso: trovare attraverso il sostegno alla ricerca scientifica una cura per le lesioni del midollo spinale.

Fabrizio tu sei presidente di Vertical. Cosa è Vertical?
La Fondazione Vertical è una organizzazione non profit costituita a Roma nel 2005, è l’unica fondazione in Italia a raccogliere risorse per finanziare la ricerca scientifica sulla lesione spinale e sulla cura della conseguente paralisi.

Perchè hai intrapreso questa avventura e ti sei prefissato un obiettivo così importante?

Da molto tempo pensavo a VERTICAL. Nell’agosto del 1994 un errore di valutazione, un tuffo sbagliato in piscina, mi ha causato la lesione del midollo spinale all’altezza della sesta vertebra cervicale e, da quel giorno, la mia vita è cambiata: ho perso l’uso delle gambe, ma da quel momento si sono aperti d’innanzi a me nuovi scenari, diversi da quelli che ovviamente avevo pronosticato per la mia vita, ma comunque da un certo punto di vista esaltanti. Nel 1997, all’età di vent’anni, presi un aereo per gli Stati Uniti. Giunto in Florida, a Miami, ho cominciato a collaborare con il centro americano Miami Project per la cura delle paralisi. L’esperienza americana è stata importante, significativa e ha influenzato le linee guida di quella “idea” di Fondazione che già allora cominciava a farsi strada nella mia mente. La nostra istituzione si ispira, infatti, al modello di una fondazione americana: un modello vincente, che a mio avviso deve assolutamente essere riproposto in Italia. In America il concetto di “arte della relazione” è sviluppato al massimo, in altri termini, il donatore e i bisogni della comunità, sono l’orizzonte cui guardare, ed è obbligatorio mantenere sempre ben saldo il principio che muove la grande macchina della beneficenza e cioè, che si tratta di “persone che donano a persone… per aiutare altre persone”.

Vertical ha dunque questo grande obiettivo di sostenere la ricerca sulle lesioni al midollo spinale. Come?

La Fondazione è stata istituita per promuovere, sul territorio nazionale, la Ricerca Scientifica in materia di Lesioni al Midollo Spinale e, nel contempo, per supportare finanziariamente i ricercatori italiani, nei quali personalmente ripongo la massima fiducia. Alla base di questo progetto persiste un intenso desiderio di fornire i mezzi adeguati a mettere in condizione i nostri ricercatori, sia quelli già affermati che le future promesse della scienza, di condurre i propri studi in modo sereno e, conseguentemente, evitare “disastrose fughe di cervelli”. Spesso e volentieri, infatti, siamo testimoni della partenza dei nostri studiosi per paesi come Inghilterra e Stati Uniti a causa della scarsa disponibilità, in Italia, di mezzi e lungimiranza nei confronti della Ricerca. VERTICAL, la prima Fondazione italiana istituita con lo scopo di finanziare progetti di rigenerazione midollare attraverso l’uso delle cellule staminali, si prefigge, in tal senso, di stravolgere questa realtà, ma per farlo necessita di cospicui finanziamenti che permettano, attraverso l’assegnazione di borse di studio, di riportare a casa propria quegli studiosi “emigrati” all’estero e, parallelamente, trattenere quelli che altrimenti sarebbero costretti ad allontanarsi.

Il 1 marzo farete un evento a Roma che ha trovato sostegno da parte di diversi testimonial, tra cui ricercatori, scienziati e personaggi del mondo dello spettacolo…

Quello del primo marzo, è ormai uno dei tanti eventi fin ora riusciti e che suscitano l’interesse di esperti del settore, ricercatori, e strutture sanitarie.Ed il primo marzo sarà una data importante, importante per l’impegno preso ma soprattutto per le novità che Vertical comunicherà agli addetti ai lavori e non. “LA PARALISI CLICCA RICERCA”, sarà un evento straordinario che si svolgerà nella magnifica location comunale: “La Sala della Promoteca in Campidoglio”. A partire dalle ore 17 avrà inizio un progetto promosso con l’aiuto del On. Maria Gemma Azuni.

Artisti, testimonial e ricercatori, si avvicenderanno per raccontare, discutere ma soprattutto rinnovare quella che è la situazione attuale della RICERCA per la cura della paralisi causata da lesioni midollari. Umberto Guidoni, NASA space shuttle astronaut, Professor Andrea Nistri, cell and molecolar farmacologist e il Dottor Giuliano Taccola, Spinal Research Leader presso l’International School for the avanced studies di Trieste, sono solo tre dei simboli di questo evento. Le novità presentate saranno tante, dal nuovo Spot 2011 che verrà presentato in anteprima, alle nuove tecnologie, e non per ultimo il nuovo sito della fondazione dalla quale si potranno effettuare finalmente donazioni on line.

“AVANGUARDIA”, sarà la parola d’ordine di questo evento e “la paralisi clicca ricerca”, presenterà in esclusiva e soprattutto in presenza del suo ideatore ING. Paolo Badano, una delle più innovative apparecchiature tecnologiche esistenti nel mercato. Il suo nome è GENNY e non parliamo di un essere umano ma di una carrozzina che vive come un essere umano. Basata sulla tecnologia Segway, Genny permetterà ad un disabile di rompere ogni barriera architettonica, di girare sulla sabbia, di telefonare mentre si cammina, di andare sulla neve o su terreni impensabili fino ad ora. Genny permetterà ad un disabile di passeggiare mano nella mano con il/la proprio partner, perché il suo movimento, è comandato dal corpo e non più dalle braccia. Genny è una novità assoluta che renderà un disabile libero di vivere una vita normale.

In Italia, quanto è importante sollecitare la ricerca, in particolar modo quella relativa alle lesioni del midollo spinale?

In tutto il mondo si fa ricerca sulle lesioni midollari in maniera rilevante ma, in Italia, questa problematica non ha la stessa eco ed è per questo che credo sia giunto il momento di mettersi almeno alla pari con le altre realtà. La lesione midollare in tutti i suoi aspetti è stato sempre un problema relegato, senza un reale motivo, ad una scarsa considerazione mediatica. Se pensiamo che nel sud dell’Italia ci sono ancora dei grossi problemi di pronto soccorso, a causa della mancanza di adeguate strutture specializzate (Unità Spinali Unipolari), capiamo che la situazione è al quanto grave.. A maggior ragione, questo responsabilizza la futura strategia comunicativa di VERTICAL, alla quale sarà demandato l’arduo compito di tentare, ove possibile, di coprire le lacune di disinformazione attualmente esistenti. Molti non sanno che ogni giorno, solo nella Penisola, cinque nuove persone finiscono su una sedia a rotelle a causa di incidenti automobilistici, motociclistici e sportivi. Tali dati rappresentano circa il doppio dei casi della Sclerosi Multipla che, ad ogni modo e a ragione, è supportata da un sistema di informazione condotta ad alto livello e da grandi organizzazioni ed enti come l’AISM, che si preoccupano di condurre campagne di prevenzione e ricerca. Nel caso dei mielolesi, invece, almeno fino ad oggi, non è mai esistita una realtà in grado di catalizzare, attraverso eventi dalla vasta risonanza, la giusta attenzione. Ed è questo il primo “gap” che VERTICAL è intenzionata a superare. Primo tra tutti gli obiettivi della nostra Fondazione è, infatti, quello di mettere in atto una potente strategia basata sulla promozione di eventi culturali, convegni scientifici e tavole rotonde in grado di attrarre l’attenzione degli organi di comunicazione di massa e di sensibilizzare l’opinione pubblica alla causa.

Secondo la tua esperienza, vi è indifferenza da parte della politica italiana o più in generale della società, nei confronti dei disagi patiti da chi è costretto ad una vita sulla sedia a rotelle?

Parlare in generale di politica assente è riduttivo. Esiste una larga parte di politici che non è proprio a conoscenza del problema, ma ci sono fortunatamente delle situazioni che, indipendentemente dal colore politico, concentrano l’attenzione sulla problematica che trattiamo. Queste situazioni sono rappresentate da persone che hanno scelto semplicemente di fare quello che dalla politica ci si aspetta realmente, ovvero essere al servizio dei cittadini.

Si può fare dunque di più…

Si può fare sempre di più.

Avete in “cantiere” altre iniziative per il futuro?

Vogliamo essere presenti ovunque ci sia la possibilità concreta di raccogliere fondi. Dunque sarà fondamentale stabilire partnership di livello, coinvolgendo quindi nell’iniziativa grandi sponsor, che operino sia nel settore pubblico che in quello privato. Ci stiamo già muovendo in questo senso, ma ribadisco quello dico sempre a tutti i collaboratori, non sempre esser piccoli è uno svantaggio. Se ci si paragona ai “colossi” del no profit, molte piccole organizzazioni si spaventano e ritengono di avere poche possibilità di raccolta. Se si riuscisse invece ad operare con determinati criteri il concetto potrebbe essere addirittura ribaltabile. L’Anima dell’organizzazione infatti potrebbe rappresentare l’impegno di avere qualcosa di veramente speciale rispetto alle altre organizzazioni. La carica che per esempio ricopro all’interno dell’organizzazione, risulta essere qualcosa di atipico ma di speciale per VERTICAL, rappresento infatti la Fondazione come Presidente, ma nello stesso tempo anche la condizione di persona con lesione midollare. Sono quindi io il primo a credere nella mission e quindi nella cura, è una fortissima credenziale, un punto di forza ed un elemento di distinzione. A Miami, Mark Buoniconti (Presidente della Buoniconti Fund) ed io, parlammo molto di questa particolare caratteristica, in un certo senso viene affinata in maniera molto più veloce la sensibilità del donatore alla causa, si sviluppa la visione di un fine che non segue la fredda impalcatura di una raccolta fondi, ma l’ideale profondo di un uomo che crede fortemente nella sua guarigione. A maggio comunque prevediamo una kermesse teatrale. Per giugno stiamo lavorando sulla possibilità di un festival musicale. Il sito internet www.fondazione-vertical.it è sempre aggiornato, invito tutti a collegarsi ed a mantenere un rapporto con noi, abbiamo tanto bisogno di sostegno.

Cosa senti di dire a tutti coloro che sono costretti a subire questa condizione?

Dico che oggi la speranza di migliaia di persone con lesione midollare è sempre più legata alle sorti della scienza ed al genio dei nostri ricercatori. Finalmente quell’orologio a lancette è giunto a scandire, non più il dolore della rassegnazione, ma il tempo che ci separa dal raggiungimento del nostro obiettivo: tornare a camminare, tutti insieme, sfruttando nuove sinergie. Incoraggiare la Ricerca, raccogliere fondi da destinare ad essa, è un’opportunità che non abbiamo mai concesso a noi stessi, tanto meno alle persone che ci amano e che non per loro scelta, silenziosamente affrontano ogni giorno, le difficoltà della paralisi che purtroppo non fa sconti. Tutti insieme “portiamo i segni e le cicatrici dei combattimenti”, come recitava un brano di John Bunyan, “sono le testimonianze di ciò che abbiamo vissuto, le ricompense per quello che abbiamo conquistato e quello che dovremo ancora conquistare”. Ma ciò rappresenta la nostra prima vittoria, la vita che non ci ha uccisi ma rafforzato e aperto a nuove idee che abbisognano di nuovi spazi, come il corpo e l’anima di nuove sfide, quelle sfide per un futuro che vive già del nostro presente. Sosteniamo la ricerca per dare forza ai nostri sogni, e come dice il buon Coelho, tranne quelli che implicano dei preconcetti, tutti avranno la possibilità di manifestarsi.