Solidarietà: Comune dell'Aquila al fianco dell'associazione SanFilippo Fighters

Posted by Antonio Giampaoli | 2023-11-13 | Commenti: 0 | Letto 645831 volte     Image Sample

Il 16 novembre è la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo o mucopolisaccaridosi di tipo III. 

La Giornata mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo a livello globale sulla sindrome di Sanfilippo, una malattia di cui pochi hanno sentito parlare. 

Il Comune dell'Aquila, aderendo e sostenendo la richiesta dell'associazione Sanfilippo Fighters APS all’interno delle pagine web e social del Comune promuove il trailer del documentario in cui viene spiegata la complessità della malattia e che verrà pubblicato, in versione integrale, proprio il 16 novembre. 

Il trailer è consultabile al seguente link: https://youtu.be/TRZlRSvCvMM?si=owLlnN3F30aSmA3C

"Siamo genitori, fratelli, zii e amici di bimbi che amano correre, saltare e giocare come tutti gli altri. Ma la cui vita è stata devastata dalla sindrome di Sanfilippo: Immaginate Alzheimer e demenza in un bambino, in breve, questa è la sindrome di Sanfilippo. - scrive l'associazione Sanfilippo Fighters - I nostri bimbi nascono apparentemente sani. Intorno ai 3 anni però iniziano a manifestare i primi sintomi della malattia. Manca loro l’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata ‘eparansolfato’. Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile.  I bimbi perdono le abilità acquisite e iniziano a sviluppare problemi (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). Spesso non arrivano all'età adulta. Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo il nostro impegno è di sensibilizzare e far conoscere la Sindrome di Sanfilippo".

 



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